Cómo pueden encontrar apoyo las familias de niños con discapacidades
Por Claudia Boyd-Barrett
Susana Ruiz estaba sentada en la sala de examen del médico en San José, incapaz de sonreír, abrir el ojo derecho o incluso tomar un sorbo de agua.
“La única manera de solucionar esto es si te cuidas”, le dijo el médico con severidad. «No puedes cuidar de nadie más en este momento».
Era 2014 y durante varios meses, la única atención de Ruiz había estado en su hijo de 2 años, Santiago. Ruiz quería hacer todo lo posible por su pequeño, a quien recientemente le habían diagnosticado autismo. Buscó servicios, lo llevó a especialistas, estudió minuciosamente la investigación sobre el autismo y trató de controlar sus conductas desafiantes mientras cuidaba a su hijo mayor. Se sentía triste y agotada, pero se esforzó por seguir adelante.
Es decir, hasta que el lado derecho de su cara quedó paralizado, una condición temporal conocida como parálisis de Bell. El médico lo atribuyó al estrés.
“Eso influyó en mi experiencia”, dijo Ruiz. “Tuve que conseguir herramientas para aprender a manejar el estrés al que me enfrentaba”. Cuidar a niños con necesidades especiales (ya sea que tengan un trastorno del desarrollo como el autismo, una discapacidad física, una condición médica crónica o una combinación de estos) es un trabajo exigente.
Sin el apoyo o el descanso adecuados, los padres pueden terminar sintiéndose agotados y solos. Algunos, como Ruiz, desarrollan problemas de salud física o mental. La solución, según los expertos que trabajan con familias y padres que han enfrentado estos desafíos ellos mismos, es buscar ayuda, conectarse con otras familias de niños con discapacidades y priorizar el autocuidado.
“La acumulación de estrés y el agotamiento de los cuidados es realmente muy común”, dijo María Daane, directora ejecutiva de Parents Helping Parents, un centro de apoyo para padres de niños con discapacidades en San José.
“Criar a un niño con discapacidad es un maratón. Si nosotros, como cuidadores, no practicamos el autocuidado, es muy difícil hacer lo que hacemos por nuestros hijos”.
El estrés de cuidar a un niño con discapacidad va más allá del cuidado en sí. Navegar por las complejidades del sistema médico, los programas de discapacidad, los beneficios públicos y la educación especial puede resultar abrumador, especialmente si el primer idioma de los cuidadores no es el inglés. Muchos padres luchan con emociones fuertes como el dolor e incluso pueden culparse a sí mismos por el diagnóstico de su hijo. Las presiones financieras aumentan si uno de los cónyuges tiene que dejar su trabajo para cuidar al niño o si el seguro no cubre las facturas médicas. Los matrimonios pueden volverse tensos. Los hermanos pueden portarse mal porque el niño con discapacidad recibe tanta atención.
A la izquierda: Ruiz con su esposo, Manuel Ruiz y sus dos hijos. Foto por Kenneth Drachnik. A la derecha: Susana Ruiz con su hijo menor. Foto por Manuel Ruiz.
Para muchos padres, incluido Ruiz, una de las formas más poderosas de manejar estos factores estresantes y reducir los sentimientos de aislamiento es encontrar un grupo de apoyo.
Después de su diagnóstico de parálisis de Bell, Ruiz se inscribió en un programa de investigación en la Universidad de Stanford diseñado para ayudar a los padres de niños con autismo a desarrollar su resiliencia. El programa incluyó sesiones de terapia grupal con otros padres que compartieron las luchas por las que estaban pasando.
Entendí que lo que estaba viviendo era común”, dijo Ruiz. «Poder escuchar las historias de otros padres y hacer que compartieran sus recursos e historias fue muy inspirador».
Ruiz también comenzó a buscar más tiempo para descansar, salir a caminar y hacer otras cosas que disfrutaba. Compartió más responsabilidades de cuidado con su esposo. Asistió a clases de yoga y aprendió a meditar. Hoy es una defensora voluntaria de otros padres de niños con discapacidades a través de Parents Helping Parents.
¿Su principal consejo para los padres cuyo hijo tiene un nuevo diagnóstico?
Busque un grupo de apoyo antes de sumergirse por completo en la búsqueda de recursos para el niño. “Hay muchas familias con las que me encuentro que están en ese modo de estrés crónico”, dijo.
«Encontrar comunidad, encontrar comunicación y defensa es clave para reducir algunos de los desafíos que enfrentan los padres».
Consejos para controlar el estrés:
• Practique el cuidado personal. Esto significa cuidar de su propio bienestar haciendo cosas que le ayuden a sentirse más descansado y con más energía. Esto incluye comer bien, dormir lo suficiente y realizar actividades reconstituyentes. Esto puede incluir tomarse unos momentos para respirar y estar quieto durante el día, o mover el cuerpo saliendo a caminar, bailando en la sala de estar o practicando yoga.
“Tómatelo con calma”, aconseja Daane. “Detente y respira. Ninguno de nosotros puede hacerlo todo, todo el tiempo”.
• Encuentre apoyo. Hay organizaciones en todo el estado que ofrecen recursos e información para familias que cuidan a niños con discapacidades.
Algunos, como Parents Helping Parents, ofrecen orientación personalizada, a menudo de padres que han criado ellos mismos a un niño con discapacidades. Muchos también organizan grupos de apoyo para padres en persona y en línea, incluidos grupos en español.
Consulte con las organizaciones en el Área de la Bahía
• Cambie su forma de pensar. Ruiz ofreció esta recomendación para los padres que se sienten atrapados en pensamientos negativos sobre la condición de sus hijos o su capacidad para cuidarlos. Ella recomienda tratar de encontrar cosas positivas en las que concentrarse, como una pequeña mejora en su hijo o sus logros, y pensar en los regalos que su hijo aporta a su familia y comunidad. Por ejemplo, Ruiz dijo que la condición de Santiago ha hecho que su familia y otras personas a su alrededor acepten más las diferencias, y que su comportamiento extrovertido alegra el día de las personas.
Recursos
• Parents Helping Parents ofrece apoyo e información para padres que cuidan a niños con discapacidades en inglés, español y vietnamita. Esto incluye información en línea sobre cientos de temas, seminarios web y acceso a grupos de apoyo.
Para los padres en el área de Silicon Valley, ofrecen asistencia telefónica personalizada por parte de especialistas capacitados en recursos familiares que pueden responder preguntas y ayudar a encontrar recursos.
. Los grupos de apoyo en español se enumeran en php.com/es/grupos-de-apoyo.
.Para encontrar programas, servicios médicos y otros recursos en su área, incluidos aquellos que hablan español, busque en el directorio de recursos en php.com/directory.
. Los recursos para familias de niños con discapacidades en transición a la edad adulta están disponibles en php.com/es/connections -california-transicion-a-la-adultez.
Para información general visite php.com/es llame al 408-727-5775 o al 855-727-5775, o envíe un correo electrónico a info@php.com
• El Centro Regional de San Andreas atiende a personas con discapacidades del desarrollo y sus familias que residen en los condados de Monterey, San Benito, Santa Clara y Santa Cruz. Visite sanandreasregional.org/es
• Autism Society, Área de la Bahía de San Francisco ofrece recursos y organiza eventos para personas de la comunidad de autismo.
Para encontrar próximas oportunidades para conocer a otras familias, visite el calendario de eventos en sfautismsociety.org/events
• Children’s Health Council trabaja con familias que viven con TDAH, dificultades de aprendizaje, ansiedad, depresión y autismo. Ofrecen servicios de evaluación y terapia, recursos educativos gratuitos para padres y grupos de apoyo para padres. Para obtener más información, visite chconline.org o llame al 650-688-3650.
• Support for Families ofrece recursos, eventos y apoyo entre padres gratuitos para familias en el Área de la Bahía de San Francisco, incluso en español.
Obtenga más información en supportforfamilies.org/es o llame al 415-920–5040.
• El Fondo de Educación y Defensa de los Derechos de las Personas con Discapacidad ofrece capacitación, educación y defensa para familias de niños y adultos jóvenes con discapacidades en todo el norte de California. Visite dredf.org, llame al 800-348-4232 o envíe un correo electrónico a iephelp@dredf.org
• AbilityPath en el condado de San Mateo brinda apoyo de padre a padre, extensión, información y servicios de referencia a familias de niños con necesidades especiales y discapacidades, y el profesionales que les atienden. Visite smcfrc.org/es o llame al 650-259-0189.
• Matrix Parent Network y Resource Center en el condado de Marin asesoran a familias de niños con necesidades especiales o en riesgo de tener necesidades especiales. Visite Matrixparents.org o llame a su línea de ayuda al 800-578-2592.
El Programa de apoyo temprano para el autismo de Stanford Medicine brinda servicios de apoyo sin costo a las familias de personas con autismo sospechado o diagnosticado. Los servicios están disponibles en inglés y español. Comuníquese con autismsupport@stanford.edu
¿Busca ayuda fuera del Área de la Bahía?
Puede encontrar organizaciones de recursos para padres en otras partes del estado utilizando estos directorios:
1. parentcenterhub.org/find-your-center (para familias de bebés, niños pequeños, niños y jóvenes con discapacidades, desde el nacimiento hasta los 26 años)
2. seedsofpartnership .org/fec/index.cfm (para familias de niños y adultos jóvenes con discapacidades, entre 3 y 22 años en California)
3. frcnca.org/get-connected (para familias de niños de 0 a 3 años)
4. autisticadvocacy.org (Tiene una guía sobre el autismo y terapias de Autistic Self Advocacy Network.