Mary Rios rápidamente se dio cuenta de que la madre que le hablaba por teléfono en español se había topado con un obstáculo familiar. Como muchos padres que tienen un hijo con discapacidades, la madre no pudo acceder a la atención que necesitaba para su hijo de 8 años con retrasos en el desarrollo.

Su hijo no podía quedarse sin supervisión y ella necesitaba que el estado la ayudara a pagar su cuidado en el hogar cuando no estaba en la escuela. El estado negó su solicitud. Ríos estaba bastante segura de saber cuál era el problema: un sistema de servicios sociales y de salud tan complejo que a la mayoría de los padres les cuesta entenderlo, junto con la dificultad añadida de ser un hablante monolingüe de español.

«Si las personas que hablan inglés tienen dificultades para acceder a la atención médica u otros servicios, ¿se imaginan comunidades monolingües o personas que tienen dificultades para comprender o hablar el idioma inglés?» dijo Ríos, especialista en defensa de Disability Rights California, una organización sin fines de lucro que aboga y litiga para proteger los derechos de las personas con discapacidades en el estado.

California es uno de los estados con mayor diversidad racial de la nación. Casi la mitad (44 por ciento) de los residentes de California hablan un idioma distinto al inglés en casa, con mayor frecuencia español, según datos de 2022 de la Oficina del Censo de EE. UU.

Las personas con dominio limitado del inglés corren un mayor riesgo de tener mala salud y quedarse sin seguro médico, en parte debido a los desafíos para acceder y comunicar información sobre la atención médica. Y debido a que es más probable que las personas de color hablen otros idiomas además del inglés, las barreras de comunicación pueden exacerbar las disparidades de salud raciales y étnicas existentes. Estos desafíos se magnifican aún más para las familias que cuidan a niños con discapacidades.

Los sistemas de salud, servicios sociales y educación de California para niños con necesidades especiales son notoriamente complejos de navegar, incluso para los hablantes nativos de inglés. Las familias pueden beneficiarse al comunicarse con una organización de apoyo para padres o de asistencia legal que pueda brindar orientación, defensa o ayuda legal en su idioma.

Las familias de niños con discapacidades “necesitan conocer sus derechos a recibir servicios y apoyos”, dijo María Fernanda Iriarte, abogada principal de Disability Rights California. «Si no sabe cuáles son sus derechos, por ejemplo el derecho a apelar o a una segunda opinión, es posible que no obtenga lo que desea porque no lo sabe».

El Informe de Salud de California habló con expertos en derechos de las personas con discapacidad y defensores de padres sobre lo que las familias que hablan un idioma distinto del inglés necesitan saber sobre sus derechos al acceder a servicios de atención médica y educación especial, y consejos sobre cómo defenderse a sí mismos.

Aquí hay algunas cosas clave que debe saber:

• Tiene derecho a recibir traducciones de documentos médicos. Si habla español u otro idioma que se hable ampliamente en su región, su plan de salud debe proporcionarle materiales escritos traducidos. Estos incluyen cartas y avisos estándar, su manual de beneficios, avisos de cambios en sus beneficios de atención médica y avisos sobre cómo presentar una queja o presentar una apelación.

• Tiene derecho a un intérprete de forma gratuita. Por ley, cuando visita un hospital, un médico de atención primaria o un especialista, o busca otros servicios médicos, como análisis de laboratorio o fisioterapia, tiene derecho a un intérprete sin costo. Esto se puede proporcionar en persona en el consultorio médico, por teléfono o mediante videoconferencia. Puede ser útil traer a un amigo o familiar de confianza que hable inglés y que también pueda interpretarle. Pero tenga en cuenta que es probable que esta persona no esté capacitada en traducción médica y podría perder o malinterpretar información clave.

• Pregunte con anticipación. Es una buena idea informarle al médico o al personal del consultorio antes de su cita que necesitará un intérprete, para que estén preparados. O busque un consultorio médico donde sepa que el personal habla su idioma. Además, solicite en el consultorio de su médico que anote en su expediente médico (o en el de su hijo) que necesita interpretación.

• Imprima una tarjeta “Yo hablo”. El Departamento de Servicios Sociales de California tiene tarjetas en varios idiomas que puede imprimir y llevar al consultorio del médico para solicitar interpretación. Encuéntrelos aquí: https://www.cdss.ca.gov/inforesources/forms-brochures/translated-forms-and-publications/i-speak-cards

• Obtenga ayuda para completar la documentación. Las personas con discapacidades o con dominio limitado del inglés tienen derecho a solicitar asistencia en persona para completar la documentación para Medi-Cal y algunos otros programas. Las personas también pueden solicitar formularios y ayuda en uno de los 19 idiomas, incluidos español y chino. Las personas con discapacidades pueden obtener ayuda gratuita de un intérprete de lengua de signos calificado e información escrita en otros formatos, como letra grande, audio o formatos electrónicos accesibles.

Comuníquese con el médico de su hijo.

A veces los padres ocultan información sobre la discapacidad de su hijo por sentimiento de vergüenza o porque piensan que no es importante. Pero el médico es su aliado, especialmente cuando se trata de buscar servicios para ayudar a su hijo. El médico no solo puede sugerirle y conectarlo con opciones para su hijo, sino que también se le puede pedir que verifique la información que usted ingresa en los formularios de solicitud de servicios como atención domiciliaria, dijo Fernanda. Si no le dice a su médico lo que le sucede a su hijo, no podrá verificarlo en los formularios.

• No tenga miedo de hablar.

Nicole Shaddox-Ramos, directora de programas del grupo de apoyo para padres Parents Helping Parents, anima a los padres a conocer sus derechos, hacer preguntas y solicitar información que puedan entender, incluso si a veces les resulta incómodo. Preparar las preguntas con antelación, utilizar herramientas de traducción y hacer un seguimiento por escrito puede ayudar, afirmó. «Los padres deben saber que está bien hacer preguntas, recopilar tanta información como sea posible y tomarse el tiempo necesario para garantizar la comprensión», escribió en un correo electrónico. “Estar informado de sus derechos y saber quién puede ayudar con recursos.

Comuníquese con organizaciones que trabajan con familias que tienen niños con discapacidades, como los centros locales de información y capacitación para padres, centros de empoderamiento familiar y centros de recursos familiares”.

• Conozca los hechos sobre la carga pública.

A muchas familias inmigrantes les preocupa que solicitar programas de servicios médicos y sociales ponga en peligro su estatus o les impida convertirse en ciudadanos en el futuro. Esto no es cierto para la mayoría de los programas, incluidos Medi-Cal, Cal Fresh, Covered California, Servicios de Salud del Condado, Servicios de Apoyo en el Hogar, vivienda pública y Sección 8, y WIC (Mujeres, Bebés y Niños).

• Conozca sus derechos cuando se trata de educación especial.

Al igual que con la atención médica, los padres con dominio limitado del inglés tienen derecho a recibir información relacionada con los servicios de educación especial para sus hijos en un idioma que puedan entender, dijo Shaddox-Ramos. Esto incluye todos los avisos, evaluaciones, formularios de consentimiento informado y documentos del programa de educación individualizado (IEP).

Los padres también pueden solicitar y recibir servicios de asistencia lingüística, como interpretación y traducción, durante reuniones y debates. Además, las evaluaciones y valoraciones deben ser cultural y lingüísticamente apropiadas, dijo Shaddox-Ramos.

• Presentar una apelación.

Si su plan de salud le niega un servicio, solicite un “aviso de acción” en su idioma preferido que explique por qué se le negó y proporcione instrucciones sobre cómo apelar. (Este aviso debe entregarse automáticamente, pero a veces hay que solicitarlo, dijo Ríos). Lea atentamente las secciones sobre cómo presentar una apelación o queja y presentarla antes de la fecha límite. Mantenga un registro de cualquier interacción y obtenga información por escrito. Si necesita ayuda, busque el apoyo de un grupo de defensa de padres o de una organización de asistencia legal en su área.

LISTA DE RECURSOS

• Parents Helping Parents ofrece apoyo e información para padres que cuidan a niños con discapacidades en inglés, español y vietnamita. Esto incluye información en línea sobre cientos de temas, seminarios web y acceso a grupos de apoyo.

Para los padres en Silicon Valley, ofrecen uno Asistencia telefónica personalizada por parte de especialistas capacitados en recursos familiares que pueden responder preguntas y ayudar a encontrar recursos. Para obtener información general, visite php.com, llame al 408-727-5775 o al 855-727-5775, o envíe un correo electrónico a info@php.com

Support for Families  ofrece recursos gratuitos, eventos y apoyo entre padres para familias en el Área de la Bahía de San Francisco, incluso en español. Obtenga más información en supportforfamilies.org o llame al 650-688-3625.

• The Disability Rights Education & Defense Fund ofrece capacitación, educación y defensa de padres para familias de niños y adultos jóvenes con discapacidades en todo el norte de California. Visite dredf.org/special-education/students-k-12, llame al 800-348-4232 o envíe un correo electrónico aiephelp@dredf.org

• Apoyo para padres centros en todo el estado y más allá.  Estos directorios enumeran

organizaciones que apoyan a familias de niños con necesidades especiales en todo California

. parentcenterhub.org/find-your-center (Para familias de bebés, niños pequeños, niños y jóvenes con discapacidades, desde el nacimiento hasta la edad 26)

. seedsofpartnership.org/fec/index.cfm (Para familias de niños y adultos jóvenes con discapacidades, entre 3 y 22 años en California)

. frcnca.org/get-connected (Para familias de niños de 0 a 3 años )

• Quejas de atención médica. Si tiene problemas para obtener los servicios lingüísticos que necesita cuando busca atención médica, el primer paso es comunicarse con su plan de salud. Busque el número de teléfono de servicios para miembros de su plan en su tarjeta de membresía. También puede presente una queja en el sitio web del plan. Si no está satisfecho con la respuesta del plan o no recibe respuesta dentro de los 30 días, puede llamar o presentar una queja en línea a través del Centro de ayuda del Departamento de Atención Médica Administrada de California en https:// www.dmhc.ca.gov/FileaComplaint.aspx que brinda asistencia en muchos idiomas.

• Asistencia legal. Existen numerosas organizaciones sin fines de lucro en todo el estado que brindan asistencia legal gratuita en una variedad de áreas, incluida la atención médica. Utilice www.lawhelpca. org/es para buscar una organización de asistencia legal cerca de usted.