El verano pasado, Christine presenció un momento que había esperado durante años: su hija menor, Alison, saltó a una piscina. Para muchas familias, ver a sus hijos nadar puede ser algo cotidiano, pero para Christine, quien pidió mantener en reserva los apellidos de su familia para proteger su privacidad, fue una gran victoria. Alison, de 9 años, nació con una vía respiratoria demasiado estrecha y dependió de un tubo de traqueostomía durante toda su vida. Aunque los médicos confiaban en poder crearle una nueva vía respiratoria quirúrgicamente, debía esperar a ser mayor y más fuerte para someterse al delicado procedimiento.

Mientras tanto, Alison intentaba llevar una vida lo más normal posible, apoyada por la atención de enfermería en el hogar. Al principio recibía ocho horas semanales, que luego aumentaron a ocho horas diarias. Las enfermeras ayudaban a Christine y su esposo a cuidar a Alison, limpiando y succionando su tubo de traqueostomía regularmente. En ocasiones, el tubo se soltaba, requiriendo una respuesta inmediata para mantener su respiración.

Con el tiempo, diferentes enfermeras se turnaron en el cuidado de Alison. Contar con una enfermera que incluso pudiera acompañarla a la escuela fue fundamental para su bienestar. A los 7 años, su cirujano consideró que estaba lista para prepararse para la extirpación de la traqueostomía. Aunque era una noticia alentadora, también trajo preocupación: ¿funcionaría la cirugía? ¿Cómo afectaría su calidad de vida? En medio de esta incertidumbre, recibieron una carta del programa Servicios para Niños de California (CCS), notificándoles que Alison ya no calificaba para atención de enfermería.

Desde su nacimiento, la familia había contado con CCS, un programa estatal que brinda servicios de salud a menores de 21 años con enfermedades y discapacidades específicas. Según datos del Departamento de Servicios de Atención Médica de California publicados en 2024, más de 188,000 niños están inscritos activamente en CCS. Aunque es un recurso vital, el programa puede ser complejo y burocrático. La familia de Alison había navegado sin mayores problemas, hasta que se les informó que la atención de enfermería ya no era considerada necesaria.

«Argumentaban que la atención brindada era ‘rutinaria’ y, por lo tanto, no indispensable», explicó Christine. La decisión fue tomada por un médico de CCS sin consultar a los especialistas que atendían regularmente a Alison. Al leer la carta de denegación, Christine encontró instrucciones para apelar la decisión a través del sitio web del programa, esperando una pronta resolución.

Sin embargo, el proceso de apelación resultó ser complicado y prolongado. Esta experiencia no era única. El Programa Nacional de Derecho de Salud (NHLP, por sus siglas en inglés) ya había identificado las dificultades que enfrentan las familias al impugnar decisiones de CCS. Motivados por historias como la de Alison, crearon el Kit de Herramientas de Debido Proceso de CCS, diseñado para ayudar a las familias a conocer sus derechos y gestionar apelaciones de manera más efectiva.

«Queremos asegurarnos de que las familias comprendan sus protecciones legales dentro del programa CCS», dijo Alicia Emanuel, abogada principal de la oficina de Los Ángeles del NHLP, responsable de elaborar el kit de herramientas.

En 2022, el NHLP encuestó a más de 100 familias sobre sus experiencias con las apelaciones de CCS. Descubrieron que muchas desconocían sus derechos cuando se les negaba un servicio. De las 85 familias de habla inglesa encuestadas, 16 habían enfrentado denegaciones de servicios como atención de enfermería, equipos médicos o fisioterapia. Entre las 20 familias de habla hispana, dos reportaron situaciones similares.

La encuesta reveló que la mayoría de las familias ignoraba que podían solicitar a Medi-Cal la cobertura de servicios denegados por CCS, a pesar de estar inscritas en ambos programas. Esto llevó a muchas a costear de su bolsillo equipos y servicios esenciales. El NHLP concluyó que el Departamento de Servicios de Atención Médica podría hacer más para informar a las familias sobre sus derechos.

«Si un niño no recibe un equipo de oxígeno o un medicamento vital, las consecuencias pueden ser graves», subrayó Emanuel. «Por eso incluimos consejos prácticos en el kit, para hacerlo accesible a todas las familias».

En el caso de Alison, Christine contactó a un abogado gracias a una amiga. El abogado la ayudó a solicitar atención continua mientras se resolvía la apelación, limitando la interrupción del servicio a solo una semana. Aunque inicialmente ganaron la apelación, un mes después recibieron otra denegación. Tras meses de intercambios con CCS y Medi-Cal, y tras presentar su caso ante un juez, finalmente obtuvieron una resolución favorable: Alison pudo mantener su enfermera hasta su cirugía. En mayo del año pasado, Alison fue sometida con éxito a la extirpación de su traqueostomía, respirando por sí misma y cerrando así su capítulo con CCS.

Christine agradece haber contado con apoyo legal pro bono. Sin él, duda que hubiera logrado el mismo resultado. Sin embargo, considera que el proceso fue «una pérdida épica de tiempo y recursos» y espera que el nuevo kit de herramientas ayude a otras familias a evitar obstáculos similares.

Hoy, al ver a Alison disfrutar del simple placer de nadar, Christine siente que finalmente ha superado una larga travesía. «Cuando nos dieron su diagnóstico a los dos días de nacida», reflexionó, «esto es lo que siempre habíamos esperado».

California Health Report recibe fondos de la Fundación Lucile Packard para la Salud de los Niños, pero mantiene su independencia editorial.

Este artículo fue producido en colaboración con el California Health Report.